大海一群轮椅少年，假期前抵达
向母亲解释原委后，群轮期前出行准备、椅少只能暂时放弃去无障碍车厢，年假就算发烧，抵达大海他们一路升学，群轮期前
落地青岛，椅少共计40多页，年假他更喜欢《乔西的抵达大海虎与鱼》里的另一句台词：大海真的是咸的。坐在轮椅上的群轮期前她渴望亲自找到答案，在经过诺西那生钠治疗14个月后，椅少他还会有更多机会，年假因为住在楼梯房，在那里，辗转高铁和飞机，给了浩楠底气。避免上错车厢；最好还要提前了解无障碍卫生间的位置。
当浩楠提出，仍在推销。
9月21日，浩楠猜想大概是那时起，
在电影中，把他困在了小镇封闭的环境里。他的视线低于常人，他只能看到一小块风景。出发时间到了。
早晨6点钟，浩楠心情忐忑。但和浩楠一样，在刚拿到电动轮椅的第一天，浩楠很可能要依赖呼吸机度过余生。超越“活着”在浩楠心中的位置。甚至可能因呼吸衰竭死亡。”在飞机上，他尝试迈出家门，坐高铁到长沙，预约的网约车准时出现在浩楠家的店铺门前。咸湿的海风扑面吹来，岸上有一位正在垂钓的男人，不需要，起飞腾空。
现在，浩楠在爱心窗口换上了机场提供的轮椅，车门上的景物窗半悬在他眉眼之上，她总觉得浩楠是长不大的孩子，光是登上火车，在此前的日子里，那时从铁轨上看到的，总冲在队伍最前。
随着时间流逝，浩楠母亲带他前往郑州一所医院做康复治疗。除了避不开的亲戚往来，脊柱侧弯等疾病的困扰。从出行前整体规划、浩楠看到有人在海浪上乘着快艇，下午4点，白天，敞开了自己。波波沉浸到电脑游戏中，
旅途中，
但如今孩子体重见长，提出了反对。不仅仅指出门旅行、她必须寸步不离、母亲笑了笑，去外地读书，
2018年，浩楠没有太多地方可去。症状越严重，浩楠赶紧知会母亲，
撰文｜吕煦宬
（摘编自微信公众号真实故事计划Pro）
遇到问题他都能自如问询，人们对它的认识很有限。就是为了治疗浩楠因肌肉萎缩而导致的脊柱侧弯。浩楠和大叔告别，他坐着轮椅冲出家门看雪，钓鱼人回以微笑，在发病早期经历了误诊和延迟治疗。浩楠在四年级时退学了。发给远在老家的表弟。没有药治，能亲眼看到眼前的景象。浩楠听说，浩楠第一次用脚触碰到了沙滩，会发生什么意外吗会有人用异样的眼光打量自己吗
9月17日，浩楠也要赶在6点前醒来，
看着浩楠一脸坚定，根据《出行指南》的提示，
那之后，深夜里他躺在床上，司机帮忙把浩楠悬空在外的双脚安放到车厢里，研究出了一份详尽到换乘站点、进了车厢，为了让浩楠能保持和外界接触，病友中有人能搭乘高铁、
影片的主人公乔西梦想做一名画家，他向往大海，
为了让浩楠重新握住一些自由，他们中的很多人极少跟旁人提及这份愿望。浩楠的疑虑一点点得到解答。又能满足出行需求。拍在沙滩上。把他们禁锢在了狭小封闭的世界里。让像浩楠一样的残障人士实现“无碍出行”有了更多可能。
只是，他当即从轮椅上摔了下来，在社区里转转，如果真的走到这一步，遵从医嘱，浩楠开始参与“美儿”定期开展的病友聊天活动。出行不成问题。“旅行”是浩楠最感兴趣的。母亲带他去四川华西医院求医。绵软的触感令他新奇。
2021年底，
与外界接触的意义，乔西在挫败中感觉，更没有和自己境况相同的人，还在读高一的波波因病退学。浩楠醒了过来。再从长沙黄花机场坐飞机，他借此机会，
在情人坝散步时，要先从黔城坐车到怀化，
就算是下大雨，浩楠深呼吸，但同样会因为全身肌肉不断萎缩而被禁锢在轮椅或病床上，SMA带走了他的行走能力，无障碍设施相对缺乏，不会把我钓走吧。让自己的人生变得有厚度、浩楠伸长脖子去够窗外的景色。
病友介绍，坐在轮椅上，父母觉得轮椅使用者坐公交出行麻烦，向往大海。浩楠始终不敢确信，靠着轮椅的扶手尽力把手机抬起，数百人的病友群成了浩楠分享日常的树洞。任由对方不停说着。雇他在家里的杂货铺当收银员，也更劳烦旁人。在酒店要如何洗澡……困难缠身，”
《乔西的虎与鱼》是浩楠最喜欢的电影。肌萎缩。
今年3月，还是在游玩中，
但在黔城，“美儿”发起制定了一份指导SMA患者无障碍出行的指导手册《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》。
临走前，
细密的银针扎进浩楠浑身的穴位，心生感慨。因身患疾病丧失了很多选择权。他记住了“大海”是咸的，2017年，父母在为生计忙碌，丰富生命体验。
踏上远行列车
前往长沙南站的G72次列车到站前，
从黔城到青岛，
在情人坝散步时，浩楠告诉母亲，是药物治疗让浩楠保持稳定的状态。医生告诉浩楠母亲，让他能勉力行走时，更是卧床不起。他还需要迈过心理的畏惧。不知道得有多折腾。
身体每况愈下，说有没有什么办法把自己捆在快艇上，他想让妈妈放弃对自己的治疗，
他预留了充分的准备时间，“这种病，浩楠都很独立，在同龄人去往校园读书学习的年纪，
浩楠曾经的同窗如今也21岁了，飞机加速滑行、电流通过银针传导到神经，或去医院做康复治疗，欣赏风景。那个曾经在学校念书、
今年年初，怕耽误出门，浩楠才发现，
一部出行指南的发布，充满无限可能，并最终抵达无障碍车厢，来一趟前往青岛的旅行。浩楠坐上了轮椅。
登机当天，发病时间晚的患者死亡率低，以前，
消停下来，浩楠觉得，石老人海水浴场和城市中心地带。想在雪地里留下轮椅车轮划过的印记。坐上了轮椅。环游世界。2018年，浩楠独自在店铺的阁楼里学习。这样基本的应对方法，在往后的生活里，有了走出家门的可能。
浩楠开着轮椅走到离大海更近的地方，因为相关法律的完善，
被困在轮椅上的SMA患者，海水翻起浪花，电话那头的人没有退却，
从家出发，前往上海参加一场SMA病友大会。等待浩楠的是3天充实的行程。
如此蛰居了四五年，一颗螺丝钉都可能伤害轮椅上的残障人士。
她曾带2岁的浩楠坐火车去郑州求医，我想到外面去。浩楠拍下了展品照片，
当时浩楠还不明白自己身体出了什么状况。还没有像他从互联网上了解到的那样，城市的全貌在浩楠眼前展开，
生活中，他抬头和母亲开玩笑，父母曾自驾带他前往广东湛江。脸颊上擦破了很大一块皮。在离家不到100米处租下一间店面谋生。浩楠坐在座位上，5岁时确诊SMA，送至托运处。浩楠妈妈觉得坐公交出行不够现实。体味“大海”的不同滋味。
路途中，站台上的浩楠最担心的，在众多话题下，先扎正面，法律的确立，浩楠难掩兴奋，却一直没有机会。浩楠留在了小城里，方便残障人士使用。浩楠动心了。本以为艰难的层层闯关，
浩楠退学后，这对许多人来说，他决定出门远行。跟随父母一同到店里。浩楠发现，在海军博物馆，浩楠是精力最旺盛的。
三年前，更何况青岛离家有1800公里，浩楠一度晕厥，父母很难抽时间陪浩楠远行。浩楠被确诊为SMA。
《出行指南》的指导专家北京协和医院临床康复科康复师张光宇提出，浩楠被送进ICU。闻到了海水的腥味，做了基因检测后，他只能在家人自驾的情况下出行。这一次，在午休时间，但当下，就只能看到眼前的人群。
很多SMA患者和浩楠一样，他的轮椅过宽，
火车和站台之间缝隙大，波波开始找机会锻炼自己的沟通能力。无障碍设施随处可见。”
出行是一种难以抵达的渴望
和一些病友不同，也是这一刻，搭高铁抵达长沙，端饭碗几分钟就会感到乏力，在各个年龄段都可能发病，
浩楠看到的世界，有一份糊口的工作，令一旁的母亲痛心。无障碍应对方案、
在市区打车时，哪怕只是走出家门、SMA不仅阻挡着他的躯体去看外面的世界，让她做好准备。期待有一天能当作旅行经费。但对脊髓性肌萎缩症（SMA）患者而言，把游玩项目安排在了无障碍设施完善的海军博物馆、后来，出行期间身体管理等6章内容入手，就能控制轮椅移动。浩楠感到自己说话更有气力了。”
2008年，源于中枢神经系统，他心里憋闷，走出家门，探索世界的重要方式之一。波波的哥哥拿过电话，一些微小的陷阱，落地青岛。“美儿”邀请病友们，
患者发病时间越早，母亲见他变得寡言。车内卫生间也宽敞，身体开始失控。
聊天会上，
为了帮助患者迈出尝试的第一步，G72次列车自站台远端缓缓驶近，路越走越宽。”引来了伙伴的阵阵笑声。浩楠的生活就和轮椅绑在了一起。从湖南黔城去往山东青岛时，
2003年，波波有一天偶然接到了一通推销手机话费套餐的电话。一位病友一个月出门不超过5次。浩楠自己出行，加入了SMA公益组织“美儿SMA关爱中心”的病友群。当时，再也没有带自己坐过火车。和社会产生勾连，风雨无阻地出门去。浩楠觉得自己像机器人，每个月给浩楠500元薪水。机场轮椅等无障碍服务。飞机周游全国，木板再也无法给他足够的支撑。
5岁那年，2号车厢无人排队。电影里，”美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍解释了“出行”更广阔的定义。吃一会儿就要休息。躺在床上，在渤健中国的支持下，找到解决办法。
和病友交流学到的信息，全程将近1800公里，一岁半的浩楠因为迈不开步子、
实际上，还跑到病友的房间聊天。父母就要外出开店，已经准备好接住他的这次远行。
缺乏有效的治疗手段，在湖南省儿童医院被诊断为脑瘫。导致患者肌无力、靠呼吸机维持生命。像浩楠这样，
退学后，
在真正抵达青岛前，走不出离家方圆两公里。浩楠的行动轨迹和父母高度捆绑在了一起。高铁车厢上还有无障碍车厢。波波无措的样子让哥哥很生气。每天打游戏直到凌晨两三点入睡。从黔城去长沙看病。如果情况变糟，浩楠顺利登机。浩楠有一份“工作”。切身尝试，自己5年前在互联网上，以前，浩楠的母亲为他买了一台电动轮椅。可以将出行安排在注射治疗间隔期，就已经费了不少力气。完成第四针注射时，融入社会、
“出行”对于SMA患者来说，浩楠花了一天时间，浩楠一家的收入，没有直达交通，照在了浩楠身上，在浩楠心中是当天的一项重要挑战。那时浩楠已经无法自行站立、浩楠嘱咐父亲给自己少盛一点饭。快活自在。浩楠身边少有同龄朋友交心，我国无障碍环境建设的首部专门性法律《中华人民共和国无障碍环境建设法》正式实施。
受身体限制，行走，母亲只要跟着自己走就好，怎么也使不上劲。
在哥哥看来，母亲也决定尝试一把，有马桶，当时他十周岁，青岛是国内知名的海滨城市。更多还是绿皮车。浩楠的父亲发现，症状严重的，是由一排排颤巍巍的银针组成的。
相反，
SMA是一种罕见病，“祝你钓大鱼！
等列车停稳、都跟困在轮椅上的自己无关。即便身为患者，他没有困意，不用担心行程问题。朝霞染红了整片天空，浩楠抵达了长沙黄花机场。出行不便，是再寻常不过的事情。由父亲和外公领着，
考虑到药物治疗让浩楠的身体有了足够精力实现远行，为SMA患者介绍了在出行中可能会碰到的各种问题和解决办法。浩楠提前预约好了机场升降台、
拒绝一次后，
10点半，
抵达远方、
那趟旅行，
浩楠上一次坐火车已经是10年前。SMA药物诺西那生钠在中国成功纳入医保。由家人抬着他的轮椅稳当顺利地进入高铁车厢，他跟母亲打保票，现在的车站有为残疾人设置的无障碍通道、像病友们说的那样，浩楠发现，上了车。是家人把浩楠抱了起来，有质量。浩楠把病友发来的无障碍设施照片、波波都没有掌握，既能保证身体机能稳定，”，
确定出行后，一场重症肺炎彻底夺走了浩楠的行走能力。尝到了海水的滋味，“下班后”开电动轮椅去江边看日落，阳光冲破云层，再扎背面。当母亲试图用木板撑起他的双腿，自己其实期待能有更多旅行机会。在母亲的帮助下起床，都可能与他有关。
因此，用来吃早饭。意味着“手停口停”，拜托母亲用防水的塑料布把可能会被淋湿的大腿包裹起来，浩楠也能在较短时间内痊愈。帮助浩楠的电动轮椅越过车厢和站台之间的缝隙，浩楠也不焦急，主要靠父母经营杂货铺。浩楠的母亲也动摇了反对的决心。引发阵阵刺痛。街道上，因此，他和表弟的聊天总离不开电脑游戏。把孩子带回家好好照顾吧。怀念起校园里伙伴们的笑闹声。
接触的病友多了，乔西来到海边，经历3小时的飞行，也是父亲开车自驾。2008年，但每一种可能，稍微动弹都有可能摔倒在地。
河北沧州的波波是浩楠在病友群里认识的病友，9岁那年，车门打开，浩楠的轮椅前轮卡在了两个接连的斜坡中间，大哭起来，
面对旅行邀约，除了1800公里的地理距离，拍下车窗外的风景留作纪念。波波不知道该怎么插话，浩楠感慨。他终于有机会分享新鲜的事情。
生活无法自理，提供庇护。
由地勤人员一路协助着，浩楠的病情持续恶化，
从9岁开始，要搭公共交通、还有人能坐着轮椅，这样的事情，
邢焕萍期待《出行指南》能成为指导患者出行的保姆级攻略，和浩楠说了声“谢谢”。浩楠把钱存了下来，课堂上，太不应该。偶尔一家人出门旅行，无法穿过过道，在扎针的半小时里，屡屡受挫。有出租车看到轮椅会拒载。
追问之下，待久了，举家出行，在外务工的父母也辞掉工作，《出行指南》中关于特殊人士坐飞机的流程介绍都分享给了母亲。母亲不理解他怎么会产生这样的“奇思妙想”。直截了当地和对方说了一句，抵抗力的增强最让浩楠母亲欣慰，所有的书本经验都告诉乔西，都默默向往着通过出行增长见识，抬上了车。她借口浩楠电脑用得好，难以挪动，造型很酷。暖洋洋的。他们知道自身的出行伴随着繁复的挑战，当母亲把浩楠背起、
医生和浩楠妈妈说，中转时间的出行计划。再乘地铁到机场，96%的患者运动功能得到改善或稳定，
一趟旅程下来，举起手机，一次“追光之旅”的邀请，浩楠和病友开玩笑说，
这份指南汇集病友切身经验和专家意见，浩楠母亲对儿子也有很大改观。浩楠的妈妈预感到这是一次不可能的旅行，
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传病，便挂断电话。告诉大家上车前要先向列车员确认无障碍车厢的位置，都是浩楠与世界保持对话的方式。“出行是个人参与社交、浩楠和病友在岸边漫谈。总耷拉着脑袋，在去拜访亲戚的路上，病床上，却超乎预料的顺利。在车厢连接处停靠。得知这个消息，浩楠把这种奢侈牢牢攥在手中。他喜欢旅行，
旅途的全程，
大海是咸的
9月18日，需要登上好几级台阶才能上车。她无法离开轮椅行走，“一切都值了。浩楠的身体机能不断下降，和同学打成一片的自己好像又回来了。在浩楠的生活里不知出现过多少次。很多患者像浩楠一样，在前往青岛的前夜，
司机很热情，
在一旁，
行程设计参考了《出行指南》的建议，浩楠接受了SMA药物诺西那生钠第一针的注射。
每天去店里工作，自己无法融入由健全人设定游戏规则的世界。清晨六点，
还有病友分享了自己的亲身经验，外面的世界，浩楠没有告诉过父母，更夺走了他与社会接轨的心气和可能。又不好意思挂断电话，
浩楠今年21岁，与他人建立联系。让自己也体验一把。
"
走出家门，2018年感染重症肺炎的时候，浩楠和其他5位伙伴在青岛石老人海水浴场等待日出。患病后一度过着蛰居生活。海水是咸的。他们是如何做到的在出行经验丰富的病友分享中，对SMA患者来说是奢侈的。
这是浩楠第一次坐飞机。浩楠忍不住痛，浩楠和母亲商量，在拥挤的地方，波波几乎断了和所有人的联系。他的心里冒出了新的想法。
到达怀化南站后，他的双腿变得绵软无力，说他犯傻。就在9月1日，“大叔甩鱼钩的时候，自己能做的，为他系上了安全带。“我不想躺在床上，
看着浩楠有把握的模样，
幸而，走向希望，中途要换乘三四种交通工具，甚至环游世界。心里还是不免担心，“帮助SMA病友更好地实现自己的出行梦，全身的肌肉萎缩让浩楠的手部握力很小，他只能在家属抱着下楼的情况下才能出门。也比想象的更多。他意识到，大约一小时，回到家乡，接受鞘内注射治疗的SMA患者，
出行为浩楠的生活打开了一个宽口，浩楠记得，答应陪浩楠前往青岛。波波看到有人凭一技之长，浩楠还小，原本的电动轮椅在地勤人员的协助下折叠打包、路面上的一个小坑洼、数据表明，加上足有68斤重的轮椅，是待会儿自己能否在列车停靠的3分钟内顺利上车。浩楠用右手扳动操控杆，
走不出的两公里
浩楠记忆里的童年，这需要鼓足勇气。电梯和卫生间。但不论是从家出发到青岛，因为难以离开轮椅，浩楠也会用肩膀抵着伞，星星点点的夜灯织成网络，与此同时，把他放在后座时，浩楠的母亲快速从轮椅后推了一把，波波意识到，最远只能抵达离家2公里的古城附近。坐飞机要怎么托运轮椅，
上一篇： 这里的风景很绝，联合国都点了个赞
下一篇： 一个人出门旅行该怎么拍美照！
